“石女”重生记
发布时间:2019-10-10 16:10
来源:今日邵武
作者:刘建飞  张威  谢玉香
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1997年,叶丽(化名)出生在一个农村家庭。生儿育女本是一件欢喜事,可8岁那年,叶丽的母亲发现其生长发育迟缓,排尿不畅、外阴异常,且常常伴有头痛症状,并逐渐加重。经医院初步诊断,叶丽患有先天性侏儒症,且染色体异常、性征异常等。其表现为阴部平坦,没有女性外阴,仅在肛周前方有一针眼样小孔,费力排尿时仅有滴尿,也就是俗称的“石女”。

辗转求医14年,无果!

“孩子是无辜的,既然出生了,做父母的就要倾尽全力,让她像正常人一样生活。”为了让女儿能过上正常人的生活,一家人踏上了长达14年的漫长求医之路,先后辗转福州、上海、厦门、长沙等地求诊。

在福州,医生初步诊断为脑垂体瘤。囿于当时的医疗技术水平,省城医院也无法进一步确诊。之后,一家人来到上海的脑科医院求诊。经过核磁共振检查,排除了垂体瘤的可能。从理论上讲,生长缓慢的症状可以通过按序补充促生长激素,得到不同程度的缓解。为此,叶家夫妇带着孩子在省城医院进行了长达2年的促生长激素注射治疗。经过治疗,叶丽身体的生长状况得到了一定程度的改善。但是,排尿不畅、外阴异常的问题并没有得到解决,且泌尿系统感染反复发作。

病情的反复,使得一家人常年奔波在省内外求医问诊的路上。挂号、就诊、抽血、开药……这种周而复始的机械式重复治疗,以及各种等候、各种麻烦与不方便,换来的却是一次次的失望。就这样,为了给叶丽看病,叶家前前后后已经花费了近50万元,家中经济已十分困难。

治疗只是为了减轻肉体上的痛苦,而心理上的压力常人是无法理解的。尽管如此,叶丽还是十分坚强,漫长的求医之路并没有摧毁她的意志。在学校,她一直是品学兼优的学生,并如愿踏进了向往已久的大学校园。

大学期间,叶丽本希望吃喝拉撒都能正常,并顺利毕业。但天不遂人愿,2019年已经大四的叶丽,泌尿系统症状持续加重,每次排尿都要近半小时。到外地大医院就诊,医生按泌尿道感染予以治疗。服用了大量的抗生素后,叶丽泌尿系统症状仍不断加重,尿路感染无法控制,排尿困难。

就诊市总医院,转机!

无奈之下,叶丽与父母商量,打算休学一年去治疗。抱着试试看的心理,叶丽来到了邵武市总医院肾内科。通过问诊和初步检查,肾内科副主任徐维塘感到问题的棘手,于是带她到泌尿外科。经泌尿外科主任尹建福会诊,发现叶丽身高偏矮小,没有女性外阴,仅在肛周前方有一针眼样小孔,费力排尿时有滴尿。

是收下做进一步的观察治疗,还是转诊上级医院?会不会白白住院一次,浪费病人本就捉襟见肘的治病费用……尹建福的心里进行了一番激烈的思想斗争。看着病人近乎绝望但又有抱有一丝希望,焦虑而又复杂的表情,尹建福最终决定让叶丽先到妇产科会诊,之后再作打算。

经妇产科医生会诊,还是建议转诊上级医院。于是,叶丽又重新回到了尹建福的诊室。

“如果你们相信我,等我看完今天的其他患者后,我们再详细沟通。”作为一个行医多年的医师,出于职业本能,尹建福告知患者及家属。等处理完当天的门诊病人后,时间早已过了下班时间,尹建福顾不上吃饭,便把叶丽一家请进诊室,详细了解了他们四处求医的过程、医院的诊断和用药情况,并建议住院做进一步检查。

叶丽一家回去商量后,抱着再试一次的想法,办理了住院手续。经过CT、核磁共振、膀胱穿刺造影等一系列检查,尹建福发现患者会阴部隐隐约约存在管状结构。于是,立即组织妇产科、CT室、肾内科等相关科室就叶丽的病情进行进一步讨论,并结合染色体检查,最终确诊为“特纳综合症(Turner)”。

经过与患者及家属详细充分的沟通,尹建福提出了三步治疗方案:第一步,详细检查病因,稳定患者情绪,同时与各科室进一步会诊;第二步,解决排尿困难的问题,控制泌尿系感染,寻找最佳的治疗方案;第三步,联合妇产科进行手术,同时与上级医院联系,看看能否再造其女儿身。

治疗方案的出炉,让这家人重新燃起了一丝希望。叶丽的父母表示:只要有一线希望,就不愿意放弃。即使无法再造女儿身,只要能够解决孩子的排尿困难和反复发作的泌尿系统感染也就非常满意了。

仁心妙手建外阴,重生!

经过前期的充分准备,9月11日上午,在麻醉科医护人员的精心配合下,由泌尿外科主任尹建福主刀,宋启侠医生协助,妇产科主任江向洁通力合作,手术正式开始。医生首先从膀胱造瘘管打入显影剂,之后从会阴部小瘘口放入导丝,扩大瘘口,再放入输尿管镜。当看到憇室内喷出尿液的尿道外口后,大家都非常激动。

“应该是因为外阴唇粘连,覆盖了尿道外口!”江向洁立刻作出判断。于是,果断从会阴部纵向切开瘢痕样粘连的阴唇,看到了暴露在外的阴蒂、尿道外口以及狭窄的阴道外口。输尿镜沿尿道顺利插入,并看到正常的膀胱内部结构。阴道外口在切开约1.5cm的十字形中央,见到了大量的沉积絮状物,经过反复冲洗,终于露出接近正常成年人长短的阴道。

“祝贺你!祝贺你!”此刻,手术室内一片欢腾。手术台上的叶丽听到这个消息,抽泣不止,流下了激动的泪水。

手术结束后,在手术室外焦急等候的叶母,见女儿被推出手术室,赶忙上前询问。当得知手术进行得很顺利,并找到了“丢失”的尿道和阴道,重塑了孩子的女儿身时,叶母泪水遏止不住,奔涌而出,当场就要跪下来表示感谢……

手术虽然获得了成功,但这仅仅是个开始。接着,泌尿外科和妇产科的医护人员制定了详细的治疗方案,希望通过药物干预让叶丽的第二性征得到恢复,让她在阳光下,健康地生活……

9月22日,恢复期结束后,叶丽办理了出院手续。感谢之余,叶丽对医护人员说:“虽然不幸得了这种病,但是有幸碰到这么有爱心的医护人员。是你们的精心治疗和护理,让我之前焦虑、迷茫、悲观的心情一扫而光,重新燃起对美好生活的希望。”

据了解,叶丽此次的治疗,通过新农合医保报销后,只花费了3000多元。这充分体现了国家分级诊疗制度的实施和办好县市级公立医院医改的精神,而她也成为享受到国家医保新政最直接的受益者。

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